7000 maladies rares dites aussi maladies orphelines touchent aujourd’hui 25 millions de personnes en Europe et 27 millions en Amérique du Nord. Du fait du grand nombre de maladies et du faible nombre de patients dans chaque pays, ceux et celles qui sont touchés se retrouvent confrontés à un manque d’informations et de traitements qui complique leur relation avec le corps médical et développe l’inquiétude de leur entourage.
La lymphangioléiomyomatose, plus commun-ément connue sous le nom de LAM, est l’une de ces maladies orphelines touchant aujourd’hui seulement quelques milliers de femmes dans le monde. Provoquant un développement de kystes dans les poumons, cette maladie qui entame progressivement les capacités respiratoires des patientes, fait figure de véritable énigme pour les chercheurs et la science. Ne touchant que les femmes, et apparaissant souvent lors de leur première grossesse, la LAM fait figure de véritable séisme dans la vie de patientes. À ce jour, aucun traitement n’existe et, outre l’utilisation d’oxygène, le seul moyen d’intervention est d’effectuer une transplantation pulmonaire.
A travers le parcours de trois femmes de trois pays différents, Amy, Havi et Corine, le film nous fait découvrir des malades amenées à remettre en question tout ce qui leur semblait acquis. Pour autant, la maladie peut être aussi le moyen de s’aménager des espaces de bien-être, chemin pouvant conduire à une évolution en profondeur des personnes et leur ouverture au monde. Amy, Havi et Corine ont su se fédérer en réseau et rallier à leur cause de grands chercheurs et scientifiques. Contre toute attente, c’est au cœur du formidable combat que mènent ces femmes qu’elles avouent avoir retrouvé un sens profond à leur vie et se sont réinventées d’une manière nouvelle.
Réalisateurs : Guillaume de Ginestel et George Crawford
Production : French Connection Films, Codex Now, Vosges Television
Année : 2011
Durée : 52 minutes
Langues : Français, Anglais
Diffuseurs : Vosges Television (France), Planète (Canada), Explora (Canada), Planete (Canada), RTM (Morocco), PBS (USA)
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